La giornata dei Risvegli. Giada, che vive da dentro

Ha 33 anni e passa le giornate su una sedia a rotelle manovrandola con la bocca. Sorride insieme al papà e alla zia

È stata domenica la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” promossa dall’associazione di volontariato “Gli amici di Luca onlus” giunta quest’anno al traguardo della ventunesima edizione e celebra la quinta Giornata europea dei risvegli. «La manifestazione di informazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite – si legge in una nota dell’associazione bolognese, da anni in campo su queste tematiche – torna ancora una volta per fare rete con varie città italiane ed altri paesi europei e per sensibilizzare sui bisogni delle persone uscite dal coma. Una iniziativa che si è consolidata nel tempo e che ha assunto una dimensione europea grazie ai progetti messi in campo dall’associazione attraverso la sinergia con i paesi partner ed il patrocinio del Parlamento Europeo che si è aggiunto allo storico Alto Patronato del Presidente della Repubblica».

«Passo le giornate intere a chiedere. Apro gli occhi la mattina e aspetto di essere girata, quindi mi lavano, mi coprono di crema, mi vestono... successivamente mi ridanno la voce che, per motivi sanitari, mi viene tolta poco prima di addormentarmi. Ci sono una cinquantina di operatori che ormai conoscono il mio corpo meglio di me. Vivo in questo centro con altre 39 persone disabili gravi come me che, a differenza di chiunque di voi, io non ho scelto...».

Hanno guizzi di autoironia, gli occhi azzurrissimi di Giada Mulazzani, 33 anni, mentre semisdraiata sulla carrozzina che ormai è un tutt’uno con il suo corpo racconta che cosa significhi vivere immobile da 15 anni, paralizzata dal collo in giù. «Questi sono i regali che ci fa il sabato sera in discoteca», disse il primario dell’ospedale di Treviglio, in provincia di Bergamo, la notte del 16 gennaio 2005, quando l’automobile guidata dal suo amico Charlie sfrecciò fuori strada uccidendolo sul colpo e sbalzando fuori Giada, allora 19 anni. La incontriamo alla Lism Sacra Famiglia di Inzago, nel Milanese, una residenza- gioiello per disabili dove vive dal 2009, «guai se mi mandassero via da qui, ormai è la mia vera famiglia. Siamo 40 tra incidenti stradali, malattie neurodegenerative o traumi sul lavoro, ma solo in tre abbiamo il respiratore ».

Avvolto in un foulard non lo si vede, ma da quel tubo dipende la sua vita, se si stacca Giada ha 40 secondi per chiamare aiuto, non uno di più... Sincera fino in fondo, non cerca eufemismi né fa giri di parole, soprattutto non fa sconti a nessuno, tantomeno a se stessa: «Di quella notte non ricordo niente. So che per fortuna ho fatto l’incidente a 500 metri dall’ospedale e per questo sono viva. Ero in arresto cardiocircolatorio, mi hanno rianimata sul posto e intubata, poi hanno chiesto ai miei genitori il permesso di farmi la tracheotomia... ».

Ci conosciamo da pochi minuti e siamo già ai temi scottanti, quelli di cui tanto si dibatte e su cui la Consulta chiede di legiferare. Sei contenta che abbiano dato quel permesso? Silenzio, ci pensa su, poi sorride come fa continuamente ed esprime tutto il dilemma di quella vita che ama e non ama: «Ni... L’alternativa è che sarei morta? Allora sì. A volte sì e a volte no. No quando mi viene addosso la consapevolezza che dall’inizio della giornata dipendo dagli altri per ogni cosa e mi sento di peso». Giada non dibatte, vive tutto “da dentro”, racconta lucidamente, risponde senza remore. Addirittura ha scritto un libro, Ricomincio dal mio sorriso, che è stato presentato al Teatro Nuovo di Treviglio, «la città dove ho vissuto gli anni veri della mia vita, diciannove». E anche nel libro non fa sconti, svela la ragazzina ombrosa che era, «pronta per spaccare il mondo ma anche ribelle fino a farsi bocciare tre volte alle superiori e due a scuola guida, la classica “è intelligente ma non si impegna”. I miei genitori erano separati e ne soffrivo molto, oggi penso che mi sarebbe piaciuto avere una famiglia su cui contare e qualche regola in più, ma come tutti i figli dei separati “ci giocavo”, saltavo da una casa all’altra in base a dove più mi conveniva», racconta e scrive.

Si legge tanto rimpianto, ma dietro le righe anche un’inguaribile forza di vita. «È vero, in queste condizioni apprezzo tante cose che prima davo per scontate per superficialità – dice assorta – , non facevo caso a un sorriso, a un abbraccio, a una carezza. Se rimpiango il passato? A volte, ma vuol dire che doveva andare così». Sfodera fatalismo e odia farsi compatire, «mi dicono che mi guadagno il Paradiso, che nell’aldilà starò meglio... beh, ci vuole poco». Però è lei che tre anni fa ha voluto andare a Roma per incontrare papa Francesco, «lui sì è tosto, promosso a pieni voti». Voleva raccontargli la sua storia ma la voce le è mancata, «non perché gli infermieri me l’avessero tolta ma per l’emozione. Mi guardava con tale interesse e profondità che sono riuscita a dirgli solo l’essenziale, ovvero “sono Giada”. Mi ha abbracciata e mi ha chiesto di pregare per lui... solo che non so farlo nemmeno per me», sorride ancora. Vorrebbe fare la dura, invece è un misto indefinibile di dolcezza e saggezza, due qualità maturate su quella sedia a rotelle che guida con la bocca. Basta che qualcuno le avvicini alle labbra il joystick e lei, senza smettere di sorridere, dirige la sedia, governa il cellulare, va sui social, gira per Inzago... «sempre con qualcuno, però, perché se si staccasse il ventilatore guai! Mi è già capitato e che panico quei 40 secondi...».

Attaccata alla vita, più di quanto non creda. Parliamo allora di Tafida, la bimba inglese che i medici di Londra vorrebbero morisse, impedendo ai genitori di provare a curarla all’ospedale Gaslini di Genova, e Giada non vacilla, «è assurdo, perché non permettere quantomeno di provare una cura? Io se dovessi soffrire probabilmente vorrei morire – sottolinea –, la cosa da fare è togliere il dolore, non la vita. E comunque dovrei deciderlo io, come possono sapere cosa vuole Tafida? Un giorno se dovesse riprendersi dirà lei se hanno fatto bene o male, ma intanto è necessario provare, a maggior ragione se c’è anche una minima speranza». Spera anche lei, tutti i giorni, spera in nuove cure, nelle cellule staminali che magari un giorno le ridaranno il movimento, «ma non mi tengo informata, odio le false speranze date dai giornali, tanto il giorno in cui si avverasse lo sapremmo tutti».

Operatori e infermieri passano e la salutano, si capisce che sono la sua grande famiglia di cui non può più fare a meno. Oggi poi è contenta perché ci sono papà Dario e la zia suora benedettina, un vulcano di nome Anna Maria, arrivata in visita dal Sud. È lei a lanciare l’appello per Giada: «Fino a oggi si è pagata tutte le spese per stare qua, in nove anni ha usato i 300mila euro dell’assicurazione, 3mila al mese, ora però sono finiti e deve subentrare il Comune di Boltiere. Ma le hanno fatto sapere che se troveranno una struttura meno costosa la sposteranno altrove. Sarebbe un dramma».

Finiti i soldi anche per Nelly, la badante che da 7 anni le rende più leggera la vita, presto dovrà farne a meno... Eppure Giada ci fissa con quegli occhi blu stranamente mai tristi e spiega, «non mi sono mai disperata, la sola cosa che mi fa male è pensare di essere di peso. Quando sei sano ti pare che non potresti mai vivere così, invece poi ti cambia la prospettiva e lo accetti... Mi dicono che faccio molto per gli altri, che do forza a voi, che sono un grande esempio, beh, ne farei volentieri a meno», ride, poi torna seria: «In una scuola una ragazzina mi ha chiesto se piuttosto che stare così non sarebbe meglio morire. Le ho risposto che finché amo e sono amata sono contenta di vivere. Mi piace ancora il sole, risentire i profumi e i sapori grazie allo stimolatore diaframmatico che mi permette di stare ore senza respiratore, persino di fumare e mangiare la pizza con gusto. Solo due cose possono farci chiedere di morire: il dolore fisico e sentirci un peso per gli altri, toglietecele entrambe e la vita sarà bella anche per noi».

di Lucia Bellaspiga - Avvenire

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