Un “clic” per aiutare Alessandra, piccola affetta da una malattia rara

I voti online permetteranno a un’associazione di ricevere i fondi per attrezzare la scuola frequentata dalla bimba

«Facciamo sentire ad Alessandra che le siamo vicini». Un messaggio che è rimbalzato da una chat WhatsApp all’altra per dare il massimo supporto a una famiglia dell’Albese e alla loro bambina di 8 anni, affetta da una rara mutazione genetica che comporta grave disabilità, di cui esistono solo un centinaio di casi al mondo e, per ora, senza cura. L’obiettivo è raccogliere più voti possibili entro domenica 3 marzo per ottenere il finanziamento che Reale Foundation destinerà alle prime quattro organizzazioni no profit del contest «Our People4People».

Il contributo verrebbe usato per attrezzare uno spazio nella scuola «Sacco» della Moretta, dove Alessandra frequenta la terza Elementare, con libri musicali, tattili, di comunicazione aumentativa alternativa, lavagne luminose, materassini, giochi educativi. Per votare basta andare sul sito www.realefoundation.org , selezionare la voce «contest», cliccare il progetto «Giocare insieme a scuola», votarlo con 5 stelline e confermare la propria scelta via mail.

I genitori di Alessandra Bruno, che doneranno tutto il materiale all’istituto, hanno partecipato al bando con l’associazione «Ama.le Iqsec2», fondata insieme ad altre due famiglie di bambine affette da questa patologi , di Roma e Pinerolo, che potranno attrezzare allo stesso modo le scuole delle loro figlie.

«Dopo anni di visite mediche e ricerche per dare un nome a questa malattia - raccontano - quando ci siamo conosciuti abbiamo dato vita all’associazione». Obiettivo è «divulgare informazioni, raccogliere fondi per aiutare la ricerca allo scopo di studiare il gene Iqsec2 e trovare una cura per le nostre figlie, ma soprattutto per tutti i bambini affetti da questa malattia e per quelli che nasceranno, dando una speranza per il futuro».

Maggiori dettagli su www.amaleiqsec2.com


Isotta Carosso - La Stampa

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