LA STORIA DI MAMMA GABRIELLA E DI BENEDETTA, MALATA DI UNA FORMA RARA DI SCLEROSI

Gabriella La Rovere è un medico, ma è soprattutto la mamma di Benedetta, una ragazza di 26 anni alla quale nel 1993 è stata diagnosticata la sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara caratterizzata da lesioni molto evidenti, come gli angiofibromi facciali, localizzate nel cervello, cute, occhi, cuore, reni e polmoni. L'epilessia, il ritardo mentale e l'autismo costituiscono i sintomi neuropsichiatrici più importanti della Sclerosi Tuberosa.

«Di quel 9 settembre 1993 ricordo poche immagini. Una sala bianca, medici che si passavano le lastre di mano in mano. Tanto imbarazzo a formulare la diagnosi: sclerosi tuberosa. Mi sono sentita morire, non avevo minimamente contemplato la possibilità di avere una figlia con una malattia genetica, per di più rara. L’unica cosa che ricordo bene è la sensazione che provai in quel momento, sentii il pavimento sgretolarsi sotto ai miei piedi, come se mi stesse risucchiando dentro. Fu un dolore immenso, indescrivibile. All’epoca si conosceva appena la sclerosi tuberosa, si sapeva che i bambini avrebbero avuto un’aspettativa di vita di 10 anni e nel caso specifico di Benedetta, mi dissero che non sarebbe probabilmente arrivata ai 3 anni. Quel giorno è stato il peggiore della mia vita, ma da quel momento in poi è scattato qualcosa di molto più forte in me e sono andata avanti».

Da quel momento in poi Gabriella ha dovuto lottare ogni giorno per garantire a
Benedetta inclusione e pari opportunità, perché essere genitori di bambini autistici significa essere l’unico tramite tra loro e il mondo esterno, farsi portavoce di ferme richieste di attenzione a bisogni unici, di esigibilità di diritti spesso negati. Il racconto di questa mamma mette in evidenza i problemi da affrontare quando si parla di autismo, dalla difficoltà a trovare insegnanti competenti e percorsi scolastici adeguati, al forte impatto economico che le terapie hanno sulle famiglie, fino alla totale mancanza di una vera cultura della disabilità e della diversità.

«Finché Benedetta ha frequentato le scuole elementari non ha avuto problemi, anzi, è stata seguita molto bene e ha fatto tanti progressi, fino ad imparare a leggere e a scrivere. I primi veri ostacoli sono arrivati prima alle scuole medie, per poi trasformarsi in un vero disastro alle scuole superiori. La mancanza di insegnanti di sostegno qualificati e la chiusura del corpo docente di fronte alle esigenze di Benedetta, hanno vanificato i progressi raggiunti fino a quel momento. L’esperienza scolastica di Benedetta era diventata causa di sofferenza, pianti e disagio, ho quindi compreso che continuare a farle frequentare la scuola stava diventando controproducente così, una volta raggiunto l’obbligo scolastico, ho deciso di non farla frequentare più. Non è stata una decisione facile, perché sono fermamente convinta che il ragazzo con autismo debba stare in classe con gli altri compagni e seguire le lezioni che catturano maggiormente il suo interesse e che sono realmente inclusive, ma non siamo stati fortunati da questo punto di vista e tra la serenità di mia figlia e la scuola, non ho avuto alcun dubbio su cosa scegliere».

Un percorso scolastico adeguato è molto importante per i bambini/ragazzi con autismo, ma non è mai sufficiente, perché alcune materie (come per esempio la filosofia, la matematica o la storia) non sono verificabili e per loro sono difficili da capire (diversamente da quanto accade se si parla di Asperger o di Alto Funzionamento). Allora diventa necessario investire su altre figure didattiche specializzate che siano in grado di aiutare i ragazzi dopo la scuola per consentire loro di seguire il programma scolastico nel miglior modo possibile e con tutti gli strumenti necessari. Ma non solo, perché anche il tempo libero dei genitori di un bambino/ragazzo autistico viene plasmato sulla base delle esigenze di apprendimento di quest’ultimo, perché «i bambini autistici riescono a decodificare la realtà solo se la vedono, non hanno il pensiero astratto».

«Benedetta dopo la scuola era seguita da un’altra insegnante, ma naturalmente anche io ho dovuto adattare il nostro “tempo libero” alle sue esigenze, perché doveva essere assolutamente congruo con quello che lei faceva a scuola. I ragazzi con autismo riescono a decodificare la realtà solo se la vedono, non hanno il pensiero astratto, quindi quando per esempio Benedetta ha iniziato a studiare la storia, la portavo in giro per farle vedere i siti archeologici o i monumenti e questo ha chiaramente fatto la differenza. Nonostante gli innumerevoli sacrifici e l’enorme sforzo economico, il percorso che ha fatto Benedetta è straordinario, soprattutto rispetto a come siamo partiti, dalla diagnosi, e a come mi era stato detto sarebbe stata la sua vita».

Chi non vive l’autismo in prima persona non ha idea di quanto gravi sulle famiglie anche l’aspetto economico, che diventa una discriminante per chi ha poche risorse. Molti genitori si trovano in difficoltà e hanno poche risposte da parte delle Istituzioni. Bisogna poi fare i conti con il resto della società, poco incline ad accettare la disabilità e la diversità. È dunque fondamentale lottare per una cultura che accetti e accolga la disabilità.

«Io e Benedetta non ci siamo mai arrese e insieme abbiamo conquistato progressi inimmaginabili. Bisogna avere la forza di non mollare mai, perché c’è sempre una possibilità di miglioramento, anche quando sembra tutto nero. Benedetta oggi ha una vita piena, studia le lingue e le percussioni, per le quali dimostra uno spiccato interesse, svolge tanti laboratori a fianco di professionisti del settore ed è la gioia più grande della mia vita. Non ho mai smesso di avere speranza per lei. Noi genitori siamo tutto quello che loro hanno, a volte è più dura di altre, si ha la sensazione di essere sfinitivi e di non avere la forza di andare avanti, ma dobbiamo sempre ricordare che il comportamento dei nostri figli non è mai immotivato, c’è sempre una causa. Allora bisogna fermarsi un attimo, avere l’umiltà di analizzarsi per capire in cosa abbiamo sbagliato e da lì ricominciare. Non dobbiamo mai, mai desistere!»

Per le persone con disturbi dello spettro autistico c’è ancora tanta strada da fare per il raggiungimento di una reale inclusione e una concreta uguaglianza. Ci sono ancora tante sfide da affrontare, che riguardano soprattutto il sostegno alle famiglie, inascoltate e lasciate sole. È dunque necessario ricostruire una sostanziale cultura della disabilità e della diversità. Perché le testimonianze come quella di Gabriella La Rovere, o come quella di Gianluca Nicoletti, mettono in evidenza le criticità, affinché vengano affrontate da chi di competenza, ma rappresentano anche un inno alla vita, un grido di speranza.

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